Ключові слова
соціальна підтримка
довготривала опіка
Південночеський регіон
навантаження доглядальників
підтримка неурядових організацій
політичні реформи
старіюче суспільство
Як цитувати
Анотація
Вступ. Неформальні доглядальники забезпечують значну частку довготривалого догляду в Європі, однак часто зазнають істотного психологічного, фізичного та фінансового навантаження, особливо за умов недостатньої формальної підтримки. У Південночеському краї Чеської Республіки система допомоги залишається фрагментованою, а доглядальники нерідко змушені покладатися переважно на неурядові організації.
Мета. Дослідити потреби та досвід неформальних доглядальників, які надають домашній догляд особам похилого віку в Південночеському краї, з особливим акцентом на рівень навантаження та використання доступних послуг підтримки. Дослідження виконано в межах проєкту № TL03000518, спрямованого на розроблення інноваційних засобів підтримки неформальних доглядальників.
Матеріали та методи. У другій половині 2020 року проведено кількісне поперечне дослідження за участю 168 неформальних доглядальників віком від 18 років, які проживали в Південночеському краї та здійснювали догляд щонайменше три місяці і не менше восьми годин на тиждень. Учасників залучали через місцеві неурядові організації. Дані збирали за допомогою структурованих анкет і аналізували методами описової статистики.
Результати. Респонденти повідомили про суттєві прогалини в доступі до інформації, юридичних консультацій, психологічної підтримки, навчання та послуг тимчасового перепочинку. Недостатній доступ до інформації відзначили 56% доглядальників, до юридичних консультацій — 38,1%, до психологічної допомоги — 32%. Лише 5% мали доступ до спеціального навчання. Неурядові організації позитивно оцінили 76% респондентів, тоді як формальні установи часто сприймалися як негнучкі. Загалом 93% доглядальників почувалися невизнаними та виключеними з процесу планування догляду, 26% не мали можливості до короткочасного перепочинку, а 76% — до регулярної допомоги. Обізнаність щодо прав доглядальників також була нерівномірною.
Висновки. Неформальні доглядальники в Південночеському краї діють у межах фрагментованої та недостатньо забезпеченої системи підтримки, що посилює їхнє психологічне й соціально-економічне навантаження. Стійке покращення потребує правового визнання доглядальників, розширення психологічної та юридичної допомоги, розвитку доступних навчальних програм і послуг перепочинку, а також їх формального залучення до планування довготривалого догляду.
Посилання
European Commission. (2021). Long-term care in ageing societies. https://ec.europa.eu/info/publications/long-term-care_en
Lilleheie, I., Debesay, J., Bye, A., & Bergland, A. (2020). Informal caregivers’ perspectives on quality of health care provided to older patients aged 80 and over in hospital and 30 days after discharge. BMC Geriatrics, 20(1), 88. https://doi.org/10.1186/s12877-020-1488-1
Kramer, A. C., & Bleidorn, W. (2024). The well-being costs of informal caregiving. Psychology and Aging. https://doi.org/10.1037/pag0000732
Rotar Pavlič, D., Maksuti, A., Panić, A., & Pavleković, K. (2021). Informal care in the context of long-term health care in Slovenia: A qualitative study. Slovenian Journal of Public Health, 60(2), 115–122. https://doi.org/10.2478/sjph-2021-0024
Banadinović, M., Vočanec, D., Lukačević Lovrenčić, I., Lončarek, K., & Džakula, A. (2023). Roles and perspectives of informal caregiving: A qualitative study in the Republic of Croatia. BMJ Open, 13, e074454. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-074454
Shuranova, L., Vacková, J., Rimárová, K., Míková, M., Motlová, L., Švestková, R., Baloun, I., & Faltová, B. (2024). LIFE AFTER STROKE AND THE KEY ROLE OF COORDINATED REHABILITATION FROM THE PERSPECTIVE OF THE STROKE SURVIVOR FAMILIES. Clinical and Preventive Medicine, (6), 44-50. https://doi.org/10.31612/2616-4868.6.2024.06
Gutowská, A. (2022). Care for adults with intellectual disabilities: Perspectives of informal (family) caregivers. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(23), 15622. https://doi.org/10.3390/ijerph192315622
Seidlein, A.-H., Buchholz, M., Salloch, S., & Buchholz, I. (2020). Adequacy of care provision in long-term home nursing arrangements: Triangulating three perspectives. Nursing Open, 7(5), 1322–1331. https://doi.org/10.1002/nop2.548
Mayoyo, E. M., Criel, B., Sow, A., Coppieters, Y., Chenge, F., et al. (2023). Understanding the mix of mental health services in an urban district of the Democratic Republic of Congo: A qualitative descriptive study. BMC Health Services Research, 23, Article 10219. https://doi.org/10.1186/s12913-023-10219-x
McPherson, L., Milligan, S., & Stevens, E. (2020). Participation in personal care for a person living with a life-limiting illness in a hospice setting: The perspective of the informal carer. International Journal of Palliative Nursing, 26(5), 246–252. https://doi.org/10.12968/ijpn.2020.26.5.246
Santerre-Theil, A., Brown, T. L., Körner, A., & Loiselle, C. G. (2022). Exploring healthcare professionals’ experiences with informal family caregiving for cancer patients. Supportive Care in Cancer, 30, 7709–7717. https://doi.org/10.1007/s00520-022-07207-y
Tahsin, F., Stanyon, W., Sun, W., & Gamble, B. (2020). A single-session mindfulness intervention for informal caregivers of older adults living with dementia: A pilot qualitative descriptive study. Aging Clinical and Experimental Research, 32, 1077–1083. https://doi.org/10.1007/s40520-020-01548-6
Wieczoreková, E., Evers, S., Kocot, E., Sowada, C., & Pavlová, M. (2021). Policy challenges and strategies to support informal caregivers in the European Union. Health Care for Women International, 42(8), 875–892. https://doi.org/10.1080/08959420.2021.1935144
Adejoh, S. O., Boele, F., Akeju, D., Dandadzi, A., Nabirye, E., et al. (2021). The role, impact, and support needs of informal caregivers providing palliative care to patients with advanced cancer: A multi-country qualitative study. Palliative Medicine, 35(3), 534–546. https://doi.org/10.1177/0269216320974925
Rippon, D., Hand, A., Dismore, L., & Caiazza, R. (2022). The impact of the COVID-19 pandemic on informal caregivers of people with Parkinson’s disease in the United Kingdom: A qualitative study. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 36(1), 47–56. https://doi.org/10.1177/08919887221135555
Premanandan, S., Ahmad, A., Cajander, Å., Ågerfalk, P., & van Gemert-Pijnen, L. (2023). Designing and evaluating IT applications for informal caregivers: A scoping review protocol. JMIR Research Protocols, 12, e47650. https://doi.org/10.2196/47650
Zygouri, I., Cowdell, F., Ploumis, A., Gouva, M., & Mantzoukas, S. (2021). Gendered experiences of providing informal care for older people: A systematic review and thematic synthesis. BMC Health Services Research, 21, Article 670. https://doi.org/10.1186/s12913-021-06736-2
Shi, C., Wong, G. H. Y., Choy, J. C. P., Wong, K. K. Y., Lum, T. Y. S., & Yu, D. S. F. (2022). Are we on the same page? Stakeholder and service user priorities in dementia care and policy: A Delphi study. International Journal of Nursing Studies, 132, 104300. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2022.104300
Hajduchová, H., Motlová, L., Trešlová, M., Baloun, I., Brabcová, I., Horová, J., Bártlová, S., & Záškodná, H. (2021). Barriers to care and missing services from the point of view of informal caregivers in the South Bohemian Region. Kontakt, 23(4), 305–314. https://doi.org/10.32725/kont.2021.031
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.